Vídeos STF- Constitucionalidade da Lei de Biossegurança

Institucional Genoma em Português

Tratamento com células-tronco

Aconselhamento Genético

Dois meses do falecimento do meu querido irmão.

É realmente muito triste, não apenas o fato de agora já não estarmos com ele pertinho de nós, mas o fato de lembrarmos de como essa doença roubou dele, e rouba daqueles que acomete, todos os seus sonhos e projetos.

O Luiz era um garoto muito inteligente, desde criança se destacava, era também muito extrovertido, na igreja, não ficava tímido, mas fazia sempre questão de ir louvar ao Senhor lá na plataforma, e todos glorificavam a Deus pela vida dele. Em retiros da igreja, todos vinham até ele pedir que copiasse a letra dos hinos.

Quando maiorzinho, ajudava muito a nossa mãe, fazia pesquisas de preços, até mesmo as compras da casa, devido ao fato de ela ficar em casa cuidando do nosso pai, que já estava doente da mesma enfermidade há muitos anos. O Luiz sempre foi um menino maravilhoso.

Ele cresceu, estudou, e alimentava o sonho de ser médico ginecologista,
mas devido à enfermidade, que começou a prejudicá-lo a partir dos desesseis Anos, conseguia pouco tempo para estudar, e muito menos tinha condições de fazer cursinhos, pois a sua rotina era pesada: Pela manhã, estagiava na Secretaria da mesma escola em que estudava como auxiliar administrativo (onde já o liberavam nos dias que precisava viajar para Recife a tratamento); à tarde e nos finais de semana, se aventurava como fotógrafo (primeira profissão do nosso pai antes de adoecer e perder a coordenação para que as fotos não tremessem), e assim, conseguia mais uns trocados. Enfim, ele era um rapaz muito esforçado e dedicado em tudo o que fazia. E quando chegava a noite, estudava. Mesmo assim, ainda fez vestibular e passou na primeira fase para Medicina. Ficamos muito orgulhosos dele pela sua garra. Sei que se ele tivesse mais oportunidade, ele teria conseguido, e teria ido longe; mas tudo é como Deus permite.

Daí em diante, a doença foi-se agravando mais e mais e ele já nem conseguia andar de bicicleta, levou vários tombos, e certa vez se desequilibrou e um caminhão o atropelou. Ficou muito mal, urinando sangue, precisou tomar muito remédio, na mesma época, ele estava realizando uma série de exames para investigar que doença era aquela, pois até a geração do nosso pai, apenas se sabia que esta doença passava de pai pra filho, mas não sabíamos o seu nome, nem a sua origem (a qual até hoje não se sabe). Ele havia tirado líquido da espinha para fazer um exame, e ainda não estava bem, quase morreu de dor.

Após muitas idas e vindas a Recife, mais precisamente ao Hospital das Clínicas, onde ele tinha que comparecer, às vezes até três vezes por semana, a junta médica chegou à conclusão de que seria necessário o teste genético para determinar qual das suas três suspeitas seria aquela que o acometera.

Enviaram o seu sangue para São Paulo, para a Equipe do Genoma da USP, e a Dra. Mayana Zatz, fez um ótimo trabalho junto à sua Equipe e descobriu de que doença se tratava. E além dessa descoberta, ficamos sabendo também da lamentável notícia de que o acometido pela Doença de Machado Joseph tem a possibilidade de 50% de gerar filhos que também poderão desenvolver a doença.

Ele era noivo, teve que ir embora para continuar o tratamento na UNICAMP e buscar a cura (a qual não foi descoberta até então), e o tempo e as dificuldades acabaram por separá-los. Mais um futuro que não chegou a ser concretizado. Mas Deus sabe o por quê e o para quê de todas as coisas.

Ele se dispôs a ser cobaia, caso houvesse a possibilidade de tratamento com células-tronco, caso chegasse a ser conseguido esse tipo de teste aqui no Brasil. Mas ele não viveu para ver. Mas quem sabe os que ficaram e que estão doentes viverão este dia em que encontrarão a cura? Deus abençoe que isso aconteça mesmo!

Luiz vai ficar em nossos corações como a imagem de alguém que lutou; mas lutou com muita garra, até o fim. Lutou para permanecer vivo aguardando a cura, a qual não veio, mas a sua fé e esperança não morreram, continua em cada um de nós. Pois continuamos pedindo a deus que ajude os cientistas pesquisadores para que encontrem a cura definitiva, a correção deste gene defeituoso que leva à Síndrome.

Em 1998, quando o nosso pai faleceu todos sofremos mais uma perda na família... Já havíamos perdido um tio, irmão do meu pai em 1984, e agora do nosso próprio pai. Não foi fácil. E quando lembro disso, imagino o que se passava na cabeça do Luiz ao olhar para si mesmo e sentir-se impotente; pois via de perto o avanço da doença de alguém já em um estágio mais avançado. Penso em todos os que são acometidos por esta síndrome, e no que sentem ao perder alguém da família por causa da mesma síndrome. Acredito que sofrem duas vezes, pois sofrem a perda e ainda vislumbram de perto, o final ao qual está fadado; já que até agora não há cura, ou seja, é algo inevitável.

Tenho uma sobrinha linda, que está na foto ao lado do Luiz, seu pai, e fico triste ao lembrar que o seu sonho era fazer Ciências da Computação. Ela é linda, dona de um sorriso encantador e também super-inteligente, sempre se destacava nas suas notas na Escola. Lamento o fato de que agora ela está em uma cadeira de rodas, e a Doença avançando a cada dia. Já está usando uma sonda (gastrostomia) e teve que fazer também a traquestomia. E é mais uma pessoa que tem seus sonhos roubados por uma Doença.

E assim, penso em tantos pelo mundo que estão sofrendo situações iguais ou até piores do que a da nossa família, acometidos por alguma síndrome terrível que existe.

Peço a Deus todos os dias que extermine esta Doença para sempre, que somente Ele que criou o homem e sabe exatamente quantas células cada um de nós tem, é Poderoso para, se assim for a sua vontade e propósito, curar seja qual for a enfermidade que nos venha acometer.

De uma coisa tenho certeza: Deus é Soberano! Nós lamentamos os sonhos perdidos, as vidas que se vão, aqueles que ficam sofrendo pela perda, a ainda aqueles que ficm sofrendo também afetados da mesma forma, porém, uma coisa é certa, Deus contempla a nossa dor, e é Ele quem tem nos dado forças para seguirmos em frente, pois a vida continua e ao nosso redor há várias outras pessoas que nos amam e às quais amamos, que precisam de nós, da nossa força, do nosso carinho. Por isso precisamos erguer a cabeça, respirar fundo, receber força do céu e prosseguir!

Que Deus abençoe a cada família e a cada pessoa que está sofrendo nesse momento, em algum lugar do mundo devido a alguma doença neurodegenerativa, ou por tantas outras! Amém!

XIV Encontro de Ataxias da ABAHE: Participe! Informe-se!

Visite o Blog e leia na íntegra:

CONVITE: XIV Encontro de Ataxias da ABAHE

Equipe ABAHE (Ass. Bras. de Ataxias Hereditárias e Adquiridas)

www.abahe.org.br

Carinho e compreensão: urgente!

Fico muito triste e ao mesmo tempo revoltada quando vejo familiares desprezando o seu ente-querido, ou aquele que pelo menos DEVERIA SER querido, que se encontra afetado por quaisquer doença, sobretudo por doenças degenerativas.

Quando a pessoa está doente, torna-se muito fragilizada, e é justamente nesse momento que entra a importância do apoio familiar; do ombro amigo; das palavras de ânimo e da companhia.

Acima de tudo, o doente precisa ter a certeza de que é amado de verdade, sem hipocrisia; por isso devemos entender que o carinho, a atenção e a afetividade são fatores imprescindíveis para que o tratamento seja mais proveitoso; pois o ser humano não é apenas uma carcaça ambulante, mas é um ser completo, com sentimentos, ansiedades, medos, necessidades emocionais, as quais só podem ser supridas por quem realmente o ama.

Espiritualmente sabemos que Deus é o que nos completa, e este mesmo Deus quer usar a cada familiar daquele que está enfermo como fonte de força emocional, como aquela corda que está firme, em quem pode confiar, não importa o que aconteça.

Há algumas atitudes que a família do doente deve tomar urgentemente:

1- Procurar conhecer bem a doença- pesquise, procure ir junto nas consultas para manter-se a par dos avanços dos sintomas, das limitações do doente, das suas necessidades;

2- Não o isolem (salvo se ele quiser, o que pode ocorrer por ele sentir vergonha de que os outros o vejam assim; o que deve ser respeitado), porém, procurem reintegrá-lo aos poucos no meio social, isso é uma tarefa difícil, mas o auxílio de um psicólogo será muito importante.

3- Conheçam e respeitem as limitações do doente. Não exijam dele a mesma rapidez e agilidade que vocês têm;

4- Tenham paciência com ele, pois já é o bastante para ele ter que lidar com a realidade da doença, não queremos que ele fique deprimido. Já basta o sofrimento de estar doente, e em se tratando da DMJ, de estar totalmente lúcido enquanto o seu corpo se atrofia e definha até a morte.

5- Não demonstre pena, ou seja, não o olhe como um coitado, mas mostre que o vê como uma pessoa que tem limitações, porém, como uma pessoa cheia de características que valem à pena ser destacadas e estimuladas.

6- Peça muito a Deus por ele. Pois para Deus nada é impossível. Somente Deus pode iluminar os médicos e pesquisadores geneticistas para encontrarem a cura para esta enfermidade que é tão cruel. Ajude-o a também estar em comunhão com Deus, pois somente Deus pode nos fortalecer diante deste mal.

7- Procure facilitar a sua locomoção dentro de casa (acessibilidade), adapte-se a ele, não é ele que tem que se adaptar a você.

8- Lute para que os locais onde ele gosta de frequentar tenham acessibilidade também.

9- Ajude-o a realizar tarefas que antes eram tão simples (tomar banho, vestir-se, comer, etc.) e se possível, o quanto antes, coloque alguém para estar continuamente perto dele, monitorando medicamentos, dieta, hora do banho de sol, prepará-lo para estar pronto nos horários das idas ao médico ou fisioterapia, etc.

10- Não o trate mal, dê ao próximo somente aquilo que você gostaria de receber se estivesse no lugar dele. Reflita bem. Ele não tem culpa de ter ficado doente.
10- Só relembrando: AME-O!

Manifesto pela Vida- Apoie esta causa com a sua assinatura!

Clique para ampliar

Leia também:

Há esperança para aquele que nasceu de novo em Cristo

"Preciosa é aos olhos do Senhor a morte dos seus santos."
Salmos 116.15.

Meu irmão agora se alegra nos braços do Pai, o qual promete na sua Palavra: “Ele enxugará de seus olhos toda lágrima; e não haverá mais morte, nem haverá mais pranto, nem lamento, nem dor; porque já as coisas velhas já passaram.” Apocalipse 21:4

“Mas a nossa cidade está nos céus, de onde também esperamos o Salvador, o Senhor Jesus Cristo, que transformará o nosso corpo abatido, para ser conforme o seu corpo glorioso, segundo o seu eficaz poder de sujeitar também a si todas as coisas.” Fp 3.20-21

Descaso e desrespeito para com os cadeirantes

Vídeo sobre Doenças raras

Doença de Machado Joseph- Perda do meu irmão- Motivo da criação deste Blog

Meu querido irmão

Meu nome é Ana Chagas, e já sou blogueira há mais de dois anos, já falei sobre o tema "Doenças genéticas degenerativas na família: Como lidar com esta situação" em um dos meus outros Blogs, o CONECTADO NA BIBLIA, mas agora, achei por bem criar à parte um Blog somente para falar sobre esta enfermidade e sobre quais os avanços que a Ciência tem encontrado ou tentado encontrar para ao tratamento dos sintomas ou mesmo a cura da mesma. Este Blog é também uma forma de homenagear a todos os meus familiares que já se foram, acometidos desta enfermidade.

Há dois dias perdi mais um membro da minha família, vítima desta mesma enfermidade, meu irmão mais novo, o Luiz, o qual faleceu aos 34 Anos, neste dia 06/agosto/2011 mas já vinha desenvolvendo os sintomas desde os seus 16 Anos.
Foi muito duro acompanhar todo o sofrimento dele, por um período, de perto, e depois, até a sua morte, de longe, pois meus outros quatro irmãos o levaram para morar em São Paulo, para buscar a cura e conseguir um melhor acompanhamento para ele. Isto aconteceu quando o nosso pai faleceu, vítima da mesma Doença, em 22/agosto/1998, uma semana depois do Dia dos Pais.

Por gerações a nossa família tem vivido a dor de perder seus ente queridos levados por esta Doença. Dos que eu tenho conhecimento, já se foram meu avô paterno, meu tio paterno, meu pai, meu irmão, e uma prima do meu pai.
Infelizmente, há mais cinco pessoas que estão doentes nesse momento, e o que tenho pedido a Deus sempre em minhas orações é que esta doença seja exterminada do meio da nossa família. Não é possível aos homens,mas para Deus nada é impossível (Lucas 1.37; Gn 18.14). Tudo aquilo que a Ciência alcança de conhecimento deve-se ao criador de todas as coisas, Àquele que dá a inteligência, a sabedoria e o conhecimento ao homem, sua criação especial, o qual ele não disse apenas "haja", mas "o formou com suas próprias mãos"; então eu creio que este mesmo Deus é capaz de abrir os olhos deles para que estes encontrem a cura para este mal tão cruel, pois o pior desta Síndrome é justamente o fato de o doente ir se degenerando aos poucos até a morte e totalmente lúcido.

Peço a Deus por nossa família e por todas as famílias que tem este sofrimento em comum conosco, e ainda pelas famílias que sofrem com alguma outra síndrome rara, para as quais há pouco investimento do governo para a sua investigação e possível cura.