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segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Doença de Machado Joseph- Perda do meu irmão- Motivo da criação deste Blog

Meu querido irmão
Meu nome é Ana Chagas, e já sou blogueira há mais de dois anos, já falei sobre o tema "Doenças genéticas degenerativas na família: Como lidar com esta situação" em um dos meus outros Blogs, o CONECTADO NA BIBLIA, mas agora, achei por bem criar à parte um Blog somente para falar sobre esta enfermidade e sobre quais os avanços que a Ciência tem encontrado ou tentado encontrar para ao tratamento dos sintomas ou mesmo a cura da mesma. Este Blog é também uma forma de homenagear a todos os meus familiares que já se foram, acometidos desta enfermidade.

Há dois dias perdi mais um membro da minha família, vítima desta mesma enfermidade, meu irmão mais novo, o Luiz, o qual faleceu aos 34 Anos, neste dia 06/agosto/2011 mas já vinha desenvolvendo os sintomas desde os seus 16 Anos.
Foi muito duro acompanhar todo o sofrimento dele, por um período, de perto, e depois, até a sua morte, de longe, pois meus outros quatro irmãos o levaram para morar em São Paulo, para buscar a cura e conseguir um melhor acompanhamento para ele. Isto aconteceu quando o nosso pai faleceu, vítima da mesma Doença, em 22/agosto/1998, uma semana depois do Dia dos Pais.

Por gerações a nossa família tem vivido a dor de perder seus ente queridos levados por esta Doença. Dos que eu tenho conhecimento, já se foram meu avô paterno, meu tio paterno, meu pai, meu irmão, e uma prima do meu pai.
Infelizmente, há mais cinco pessoas que estão doentes nesse momento, e o que tenho pedido a Deus sempre em minhas orações é que esta doença seja exterminada do meio da nossa família. Não é possível aos homens,mas para Deus nada é impossível (Lucas 1.37; Gn 18.14). Tudo aquilo que a Ciência alcança de conhecimento deve-se ao criador de todas as coisas, Àquele que dá a inteligência, a sabedoria e o conhecimento ao homem, sua criação especial, o qual ele não disse apenas "haja", mas "o formou com suas próprias mãos"; então eu creio que este mesmo Deus é capaz de abrir os olhos deles para que estes encontrem a cura para este mal tão cruel, pois o pior desta Síndrome é justamente o fato de o doente ir se degenerando aos poucos até a morte e totalmente lúcido.

Peço a Deus por nossa família e por todas as famílias que tem este sofrimento em comum conosco, e ainda pelas famílias que sofrem com alguma outra síndrome rara, para as quais há pouco investimento do governo para a sua investigação e possível cura.

4 comentários:

  1. ola , eu queria sabe se tem poblema para respirar ???

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  2. Ele tinha dificuldade para respirar depois de muitos anos acamado, quando começou a sofrer com pneumonia; o que enfraqueceu muito seus pulmões. Anos mais tarde, ele teve reincidência de pneumonia, ainda passou por uma cirurgia, mas não resistiu e nem voltou mais da anestesia. :(

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  3. Sei que e muito difícil de aceitar essa doença, mas por que sua família para evitar todo esse sofrimento antes de ter filho não vão em clinicas que separam esses os embriões com defeito dos saudáveis ? por lei e permitido nesses casos, ou então para evitar que essa doença se espalhe mais ainda por que não fazem uma vasectomina ou ligação de tronpas em todos da familia e adotam ?

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    1. Glauber, obrigada por interagir conosco aqui no Blog.
      Olha, na época, não teve como evitar. Pois quando o nosso pai começou a apresentar sintomas da doença, todos nós, seus filhos, já estávamos nascidos. Nem ele mesmo sabia de que doença se tratava, bem como o pai dele quando morreu, morreu sem ninguém ter conhecimento de que esta doença pudesse passar para os filhos. Moravam em um distrito de Pombal-PB, lugar pequeno, sem nenhuma instrução em relação a genética. Quanto a meus sobrinhos ocorreu o mesmo. Este meu irmão que faleceu de quem falo no Artigo acima, quando adoeceu com 16 anos, já tinha duas filhas, ele nem sequer sonhava em ficar doente. Mas, infelizmente, as duas trouxeram o gene defeituoso e desenvolveram a síndrome. Quando o nosso pai faleceu este meu irmão, o Luiz, foi em busca de descobrir que doença era essa, foi quando procurou o Hospital das Clínicas em Recife. Foi ali que uma equipe muito competente o examinou, investigou o seu caso, e suspeitou que era Machado Joseph; só restando confirmar o tipo, o que viemos a saber no exame, que era mesmo Machado Joseph tipo SCA3, e que ele tinha 50% de chance de transmitir aos seus filhos; porém, a esta altura suas filhas já haviam nascido.
      Minha irmã também teve três filhos. Quando ela adoeceu já havia nascido o primeiro, mas até ali pensávamos que a doença só passasse de pais para filhos quando o pai era portador da síndrome, e não a mãe. Pois na nossa família nunca soubemos de nehuma mãe que transmitiu a doença, mas apenas do pai do meu pai, e do meu pai. Por isso ela teve mais dois, e justamente o mais novo está com os sintomas também. Outro irmão meu teve cinco filhos antes de apresentar os sintomas, apenas um desenvolveu a síndrome, que é o Danilo, que por sinal tem uma entrevista com ele aqui no Blog. Os demais filhos do meu pai não desenvolvemos nenhum sintoma, dois dos quatro que não apresentam, já fizeram o exame genético e foi constatado que eles não irão desenvolver. Porém, eu e outro irmão ainda não fizemos. Tenho dois filhos. O meu mais velho tem planos de se casar. Porém, ele já disse que vai fazer o exame, e se, porventura houver alguma possibilidade de ele ter filhos doentes, ele não vai deixar que sua esposa engravide, vai buscar outras alternativas. Esta sua ideia de separação de embriões é muito boa. Acredito que ele vai procurar se inteirar melhor sobre esta possibilidade, dependendo do resultado do exame. Acredito que as novas gerações que, graças a Deus já estão bem instruídas não vão querer arriscar. Pois ver um filho sofrer é pior que nós mesmos estarmos sofrendo. Minha mãe que o diga; ela sofre demais em ver seus filhos e netos desse jeito e por não poder fazer nada para mudar a situação deles. Que Deus continue nos abençoando!

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