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quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Emoção na entrega de tablet à estudante portadora da síndrome Machado Joseph

Jovem de 15 anos é aluna da Escola Estadual Professor José Mendes da Silva, em Timbaúba



Atendendo uma solicitação especial feita pela estudante Silmara Maria de Souza, 15 anos, o secretário de Educação, Anderson Gomes, entregou, nesta terça-feira (07/08), um tablet e um equipamento de tecnologia assistiva (que substitui o teclado) para a jovem, portadora da síndrome Machado Joseph. A doação foi feita no gabinete do gestor, na sede da SE, no bairro da Várzea.

A estudante, que cursa o 1º ano do ensino médio na Escola Estadual Professor José Mendes da Silva, em Timbaúba, sonha em prestar vestibular para Ciências da Computação. Para sua mãe, Sônia Maria de Souza, esse é um momento de felicidade. “Estou me sentindo muito feliz. Esses equipamentos vão ajudar muito no desempenho escolar da minha filha, ela é uma pessoa muito inteligente e eu sei que vai saber aproveitar bastante esse material”, diz.

Síndrome -A doença de Machado Joseph é uma doença rara que provoca a degeneração do sistema nervoso e que não tem cura. Ela compromete inicialmente a capacidade motora do paciente provocando a falta de coordenação de movimentos (ataxia). 


Esta é minha sobrinha, Silmara, filha do meu irmão Luiz Carlos (falecido em agosto/2011). De fato, ela é uma menina super inteligente, é uma guerreira, não desanima facilmente diante das dificuldades. Tenho por ela muito carinho e admiração, pois ela é um exemplo de que vale a pena continuar vivendo e aproveitando cada oportunidade que temos para sorrir, lutar, amar, e se superar. Amo você, Silmara! Que Deus continue abençoando você, e que Ele possa mostrar aos pesquisadores o caminho da cura, e que estes pesquisadores tenham do governo o investimento necessário, e todo apoio na busca por ela, pois até aqui vemos muita vontade nos pesquisadores, mas pouco investimento e apoio por parte do governo quanto a essa questão, infelizmente.

quinta-feira, 19 de abril de 2012

Ator Guilherme Karan sofre com a Síndrome de Machado Joseph

Ator Guilherme Karan quando gravava a novela "América", em 2000

O ator Guilherme Karan, famoso por personagens cômicos e longe da TV desde 2005, quando participou na novela "América", vive isolado em sua casa no Rio há meses, segundo reportagem publicada nesta quarta-feira pelo Jornal Extra.
Em entrevista ao jornal, o pai do ator, Alfredo, diz que Guilherme sofre de uma doença neurológica degenerativa rara, a síndrome de Machado-Joseph. "Ele herdou da mãe. Perdi um filho com a mesma doença. Guilherme fica na cadeira de rodas o tempo todo. Tem horas que ele está lúcido e tem horas que não", disse Alfredo ao Extra.
A enfermidade é desconhecida pela maioria dos brasileiros. Sua principal característica é a perda dos movimentos até o ponto do portador precisar de uma cadeira de rodas para se locomover, disse ao G1 a neurologista Eliana Meire Melhado, membro da Academia Brasileira de Neurologia.
"É uma doença [...] que vem dos portugueses. Por ser genética, dá para saber antes de nascer. Se houver mais casos na família, é indicado o aconselhamento genético", explica a neurologista.


A SÍNDROME DE MACHADO-JOSEPH

Sintomas:
- Falta de equilíbrio
- Perda de movimentos
- Dificuldade de continuar em pé
Causa: Genética
Tratamento:
- Fisioterapia
- Exercícios físicos
Origem do nome: É uma homenagem ao cientista que a classificou entre as doenças neurológicas
O nome da enfermidade é uma homenagem ao cientista que a classificou entre as doenças neurológicas.
Entre os sintomas mais comuns está a falta de equilíbrio, e por isso a síndrome é conhecida popularmente como "doença do tropeção". Outros sintomas são a perda dos movimentos e o impedimento de continuar em pé.
Segundo Melhado, como a doença é progressiva, os sintomas aparecem lentamente. Por isso o mais indicado é, a partir do diagnóstico, fazer exercícios físicos, fisioterapia e hidroterapia para evitar que se chegue ao ponto de precisar da cadeira de rodas.
"Mesmo se chegar a cadeira de rodas, deve-se continuar com a fisioterapia. Em casos mais leves a pessoa pode até melhorar. Mas, geralmente, quando se chega a esse ponto a pessoa não volta mais a andar", explica.
Não há medicação específica para tratar a doença e o paciente tende a morrer de complicações. Mas quanto mais fisioterapia fizer, melhor se torna a qualidade de vida desse paciente.
Ator está deprimido
De acordo com a notícia publicada no Extra, Karan sofre de problemas na coluna e recebe a ajuda de dois enfermeiros e de um fisioterapeuta. "Ele não quer falar com ninguém. Está deprimido. E é um ponto de vista que temos que respeitar. Eu, como pai, compreendo e dou toda a assistência que posso", disse Alfredo ao Extra. 



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