Assine aqui o Feed do Blog:

sábado, 9 de julho de 2016

Síndrome de Machado Joseph é tema de uma reportagem na Revista "Sou Mais Eu"

Fui procurada pela Revista "Sou Mais Eu", da Editora Caras, para falar um pouco da realidade da minha família com a Síndrome de Machado Joseph forma SCA3, e aceitei. Aproveitei a oportunidade para fazer um apelo aos governantes por investimentos em pesquisas em busca de tratamentos mais eficazes e da cura. Pena que a Revista foi tirada do Ar tempos depois. Não sei ao certo por que motivo. Bom, o importante é que não perdi a oportunidade de levar ao conhecimento de todos quantos chegaram a acessar aquele link, um pouco mais sobre o que é conviver com a Síndrome na família.

Pequeno trecho da Reportagem:


SEI A TORTURA QUE É VIVER RONDADA PELA DOENÇA QUE MATOU GUILHERME KARAN (infelizmente a Revista deixou de ser publicada pela Editora e o link não mais existe). Mas foi bom eu ter aproveitado aquela oportunidade de contar pelo que passa a nossa família, de que compartilhamos da mesma dor, de perdas e mais perdas para esta Síndrome, sem que haja um interesse efetivo por parte do Governo para investir nas pesquisas e testes em busca da cura desta e de tantas Doenças Raras, as quais acometem muitos brasileiros.


Já perdi meu avô paterno, um tio, meu pai, um irmão e tenho mais sete membros da família na luta contra a Síndrome.


"[...] Papai nunca provou álcool. Mesmo assim, foi taxado de bêbado
Aos 11 anos, vi tio Salvador perder a luta que travou com a doença durante 18 anos. Nessa época, a coordenação motora de papai já estava debilitada. Inevitável – conforme descobri mais tarde, trata-se de uma síndrome genética hereditária.


Foi um duro golpe para seu Simão, aos 37 anos, então um fotógrafo dos bons, perceber que já não manipulava as máquinas com a destreza que antes resultava em cliques perfeitos. Um desgosto tão grande que ele vendeu o laboratório fotográfico que tanto suara para erguer. Com fibra típica de nordestino, mesmo já manifestando alguns sintomas, buscou novo sustento para as nove bocas que alimentava..."


Compartilhem esta postagem entre seus amigos!

Deus abençoe a todos!


POSTAGENS RELACIONADAS:


Doenças genéticas degenerativas na família: Como lidar com esta situação?


quinta-feira, 7 de julho de 2016

Morre o ator Guilherme Karan vítima de Síndrome rara

A Síndrome de Machado Joseph ceifa a vida de mais uma pessoa muito querida e capaz. Desde 2005 Guilherme Karan estava sofrendo com o agravamento da Síndrome, a qual herdou da mãe, assim como seus irmãos. Ele lutou bravamente até a manhã desta quinta-feira, 07/07/2016, e deixará saudades aos que admiravam seu carisma e seu talento.
Há uma frase que diz: "Me dê flores em vida". Eu concordo com esta frase, pois após a morte, de forma alguma isto nos acrescentará alguma coisa ou nos causará algum prazer, pois já não estaremos aqui. Felizes os que puderam abraçá-lo e dizer o quanto ele era especial!
Que Deus console cada membro da família enlutada neste momento de perda!

Fico triste ao saber da notícia, pois na minha família também há esta Síndrome, e tenho alguns dos meus ente queridos que estão sofrendo com a mesma. E, ao saber diso, revivo a perda dos meus também, e me coloco no lugar da família dele, pois a sensação é de impotência. Trata-se de um conjunto de sintomas, que são transmitidos de forma hereditária, é uma síndrome genética rara, neurológica, degenerativa do sistema nervoso central, para a qual até agora, a Ciência ainda não encontrou a cura, infelizmente.

O Guilhetme Karan morre aos 58 anos, ainda muito novo... planos que não vieram a concretizar-se... AQUI no Blog, ele adoeceu muito novo, desde os dezesseis anos, e seus sonhos foram roubados por esta terrível síndrome.
Digo isto, porque, no caso do meu irmão, como já falei

O que fica para nós do Guilherme Karan é aquele rosto que o público aprendeu a admirar, sempre com personagens marcantes e muito alegres. Com certeza, para seus familiares, ele é bem mais que um ator de teatro e TV. Que Deus derrame bálsamo em cada coração que sofre esta perda.

Resta-nos continuar pedindo do governo mais empenho mediante investimentos para as pesquisas e experimentos genéticos em busca da cura para esta Síndrome! Pois nós somos apenas alguns dos inúmeros casos espalhados pelo Brasil e em outros Países.

Saudades eternas.