Depoimento de um jovem afetado pela Síndrome de Machado Joseph
Olá, pessoal! Meu nome é Danilo, irei contar um pouco de mim
depois que comecei a ter sintomas.
A Ataxia MDJ SCA3 (Síndrome de Machado Joseph- Ataxia Espinocerebelar do tipo 3) começou a se manifestar afetando meu equilíbrio, em seguida, afetou minha voz, logo depois comecei a ter dificuldades de mobilidade; até que afetou minha coordenação motora; daí em diante comecei a fazer
as coisas de forma mais lenta.
Tive depressão no inicio da doença (Machado de
Joseph); tudo isso foi um choque para mim, eu não aceitava ter esse
problema, pois até então eu era normal e tinha uma vida normal.
Com o tempo tive que me acostumar, me adaptar e me aceitar...
Eu tinha 16 anos
no início dessa doença; hoje tenho 26 anos. Já são 10 Anos de superação.
Nesta situação o apoio da família tem sido fundamental; e até costumo dizer que o carinho deles me faz vencer uma batalha a cada dia!
Quanto à acessibilidade, moro em Votorantim/SP, e aqui muitos estabelecimentos comerciais não têm rampa, há muitas calçadas com buraco, rampa do ônibus quando não funciona nós, cadeirantes, nos sentimos menosprezados pelos governantes, prefeit(a)os e vereadores. Mas quando tudo é cumprido segundo a Lei, com acessibilidade, nos sentimos mais úteis e com mais liberdade para ir e vir.
Nesta situação o apoio da família tem sido fundamental; e até costumo dizer que o carinho deles me faz vencer uma batalha a cada dia!
Quanto à acessibilidade, moro em Votorantim/SP, e aqui muitos estabelecimentos comerciais não têm rampa, há muitas calçadas com buraco, rampa do ônibus quando não funciona nós, cadeirantes, nos sentimos menosprezados pelos governantes, prefeit(a)os e vereadores. Mas quando tudo é cumprido segundo a Lei, com acessibilidade, nos sentimos mais úteis e com mais liberdade para ir e vir.
Minha
expectativa de vida, ou seja, minha meta hoje é VIVER! Enquanto eu tiver possibilidade de retardar
o processo dessa doença eu o farei!
Esta fotografia mostra o momento de um dos exames realizados para investigar a Síndrome.
Danilo é meu sobrinho, e é assistido por especialistas no Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas-
UNICAMP, e estão sendo testados nele alguns tratamentos de tecnologia importada.
(Em breve acrescentarei a este Post mais detalhes do depoimento do Danilo, bem como o resultado que ele já experimenta após este tratamento e mais detalhes do mesmo. Aguardem).
Este ao lado do Danilo é seu pai, José, meu irmão, o qual também é acometido da Síndrome. O José também tem sofrido muito por causa da degeneração do Sistema Nervoso Central acarretado pela Ataxia. Inclusive, a atrofia impediu a circulação sanguínea nos seus pés, e ele teve alguns dedos amputados, infelizmente.
Boa tarde,
ResponderExcluirMinha familia também sofre com a doença, sinto muito que a tenha. Gostaria de saber que tratamento é esse na UNICAMP, se puder dar algum link para que possamos acompanhar essa tratamento, Agradeceria.
tambem tenho a mesma doença dmj posso dizer q não esta facil, mas minha fé e esperança
ResponderExcluirem cristo jesus é o que me manten firme nessa jornada rumo ao reino de Deus!!!
tambem tenho dmj , muita fé e esperança eeem jesus cristo!!!!!!
ResponderExcluirDescobri hoje que tenho a doença. Ainda não tenho nenhum sintomas. Geralmente com qual idade apresenta com qual idade??
ResponderExcluirOlá, Raquel, sou a tia do Danilo, acredito que ele também comentará aqui posteriormente. Mas, a priori o que posso te afirmar é que esta enfermidade não tem idade certa para se manifestar, pois segunda a geneticista que procurei no HU de João Pessoa (quando o Setor ainda estava ativo), há registros de casos em que os sintomas começaram numa idade já adulta, no entanto, também há casos que eles se iniciaram, embora sutilmente aos nove anos, como foi o caso de uma sobrinha minha, mas até então, ninguém conseguia identificar que aquelas alterações no humor (sistema nervoso) tivessem a ver com a DMJ. E o que ela observou é que, no decorrer das gerações, ao invés de a DMJ ir ficando mais fraca, pelo contrário, ela aparecia com mais severidade. O seu médico geneticista, o psicólogo, enfim, a equipe que lhe acompanha com certeza terá informações mais precisas, pois eles têm formação acadêmica para isso, eu apenas falo das experiências e conhecimentos aos quais já tive acesso e que também disponibilizo na barra lateral direita aqui do Blog. Deus te abençoe! Seja forte! Não se entregue! Não desista de ir em busca de uma melhor qualidade de vida com a DMJ, de tratamentos mais eficazes e até mesmo da cura! É a mensagem que deixo a todos os que são acometidos por ela. Bjs.
ResponderExcluirCorrigindo *"segundo a geneticista".
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