Síndrome de Machado Joseph é tema de uma reportagem na Revista "Sou Mais Eu"

Fui procurada pela Revista "Sou Mais Eu", da Editora Caras, para falar um pouco da realidade da minha família com a Síndrome de Machado Joseph forma SCA3, e aceitei. Aproveitei a oportunidade para fazer um apelo aos governantes por investimentos em pesquisas em busca de tratamentos mais eficazes e da cura. Pena que a Revista foi tirada do Ar tempos depois. Não sei ao certo por que motivo. Bom, o importante é que não perdi a oportunidade de levar ao conhecimento de todos quantos chegaram a acessar aquele link, um pouco mais sobre o que é conviver com a Síndrome na família.

Pequeno trecho da Reportagem:

SEI A TORTURA QUE É VIVER RONDADA PELA DOENÇA QUE MATOU GUILHERME KARAN (infelizmente a Revista deixou de ser publicada pela Editora e o link não mais existe). Mas foi bom eu ter aproveitado aquela oportunidade de contar pelo que passa a nossa família, de que compartilhamos da mesma dor, de perdas e mais perdas para esta Síndrome, sem que haja um interesse efetivo por parte do Governo para investir nas pesquisas e testes em busca da cura desta e de tantas Doenças Raras, as quais acometem muitos brasileiros.

Já perdi meu avô paterno, um tio, meu pai, um irmão e tenho mais sete membros da família na luta contra a Síndrome.

"[...] Papai nunca provou álcool. Mesmo assim, foi taxado de bêbado

Aos 11 anos, vi tio Salvador perder a luta que travou com a doença durante 18 anos. Nessa época, a coordenação motora de papai já estava debilitada. Inevitável – conforme descobri mais tarde, trata-se de uma síndrome genética hereditária.

Foi um duro golpe para seu Simão, aos 37 anos, então um fotógrafo dos bons, perceber que já não manipulava as máquinas com a destreza que antes resultava em cliques perfeitos. Um desgosto tão grande que ele vendeu o laboratório fotográfico que tanto suara para erguer. Com fibra típica de nordestino, mesmo já manifestando alguns sintomas, buscou novo sustento para as nove bocas que alimentava..."

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Deus abençoe a todos!


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Morre o ator Guilherme Karan vítima de Síndrome rara

A Síndrome de Machado Joseph ceifa a vida de mais uma pessoa muito querida e capaz. Desde 2005 Guilherme Karan estava sofrendo com o agravamento da Síndrome, a qual herdou da mãe, assim como seus irmãos. Ele lutou bravamente até a manhã desta quinta-feira, 07/07/2016, e deixará saudades aos que admiravam seu carisma e seu talento.

Há uma frase que diz: "Me dê flores em vida". Eu concordo com esta frase, pois após a morte, de forma alguma isto nos acrescentará alguma coisa ou nos causará algum prazer, pois já não estaremos aqui. Felizes os que puderam abraçá-lo e dizer o quanto ele era especial!

Que Deus console cada membro da família enlutada neste momento de perda!

Fico triste ao saber da notícia, pois na minha família também há esta Síndrome, e tenho alguns dos meus ente queridos que estão sofrendo com a mesma. E, ao saber diso, revivo a perda dos meus também, e me coloco no lugar da família dele, pois a sensação é de impotência. Trata-se de um conjunto de sintomas, que são transmitidos de forma hereditária, é uma síndrome genética rara, neurológica, degenerativa do sistema nervoso central, para a qual até agora, a Ciência ainda não encontrou a cura, infelizmente.

O Guilhetme Karan morre aos 58 anos, ainda muito novo... planos que não vieram a concretizar-se... AQUI no Blog, ele adoeceu muito novo, desde os dezesseis anos, e seus sonhos foram roubados por esta terrível síndrome.

Digo isto, porque, no caso do meu irmão, como já falei

O que fica para nós do Guilherme Karan é aquele rosto que o público aprendeu a admirar, sempre com personagens marcantes e muito alegres. Com certeza, para seus familiares, ele é bem mais que um ator de teatro e TV. Que Deus derrame bálsamo em cada coração que sofre esta perda.

Resta-nos continuar pedindo do governo mais empenho mediante investimentos para as pesquisas e experimentos genéticos em busca da cura para esta Síndrome! Pois nós somos apenas alguns dos inúmeros casos espalhados pelo Brasil e em outros Países.

Saudades eternas.